.png)
сотрудник фармацевтической компании
сотрудник фармацевтической компании
Дебют псориаза, его первое проявление, часто случается в зрелом возрасте. Но у меня он произошёл в четырнадцать лет. Я живу с этой болезнью уже более двадцати лет. Всё началось с незначительных бляшек. Ни я, ни мои родители не знали, что это такое. К кому мы только ни обращались, но диагноза так и не получили. Мы ходили к врачам, к гомеопатам, к гипнотизёрам, чуть ли не к гадалкам, пытались «лечить карму». Диагноза не было. Медикаментов не было, к тому же мои родители считали, что химия – это вредно.
Я была подростком и в тот момент не очень переживала на тему отдельных бляшек на теле. Правда помню, как в школьные годы у меня что-то появилось на ухе. Я пришла в школу, и мне тут же придумали какую-то обидную кличку. Я не могу это забыть до сих пор.
Методы лечения были довольно примитивными. Мне назначали стандартную терапию – сульфат магния, гормональные мази и лосьоны, что давало временный результат. Никто не говорил тогда, что это заболевание связано с изменениями и нарушениями в иммунной системе. Вначале это были единичные бляшки, и это было терпимо. Но когда с каждым годом болезнь начала прогрессировать – качество моей жизни стало всё более ухудшаться…
Я читала форумы на тему псориаза, но находила там полный разброд. Кто-то писал о жесточайшей диете, при которой ничего нельзя, кроме хлеба и воды, и о том, что ему она помогла. Я предполагала, что, возможно, помогла не диета, а просто наступила временная ремиссия. Ограничивать себя буквально во всём мне тоже не хотелось… Я начала понимать, что многие люди сознательно уходят в защиту, отказываются от лечения. Причина такого ухода – это страх. Страх, что не поможет, страх побочных эффектов. Пациенты с псориазом часто закрываются в своём «домике». Они теряют надежду, не верят в то, что с псориазом можно жить полноценной жизнью. Так делала и я. Я перестала обращаться к врачам: зачем тратить своё время и нервы на то, чтобы тебе снова сделали десять уколов магния сульфата… Годами я пользовалась гормональными мазями и тональным кремом, чтобы скрыть проблемы на лице, тем временем на теле становилось всё хуже... Я носила длинную одежду и никогда не позволяла себе убирать волосы за уши или в хвост. Я использовала челку как защиту. Знакомые говорили мне: «После рождения ребёнка всё пройдёт!». У меня появилась дочка, но псориаз отступил лишь на время беременности, а потом вернулся.
.svg){kind=small}
.png)
Ты не можешь делать вещи, которые естественны для других людей: носить чёрную одежду (бляшки шелушатся, и на чёрной одежде особенно видны шелушения), собирать волосы (чтобы не открыть шею, на которой они есть)… Мне очень помогало море, но в первые дни раздеться на пляже представлялось огромной проблемой. По нескольку дней я сидела одетая, пока все купались, или искала безлюдный пляж. До сих пор по привычке люблю безлюдные пляжи…
В парикмахерских у меня появлялось ощущение страха, что мастера увидят мою шею и подумают, что это заразно и откажут в стрижке. На самом деле почти все парикмахеры знают, что такое псориаз. Мне никогда не отказывали, но каждый раз рассказывать о своём заболевании было очень неприятно. Для меня это интимная тема, но жизнь всё время заставляет об этом говорить, как будто ты извиняешься. Важно было дать понять, что это не заразно. Странно, что иногда врачи (исключение дерматологи) спрашивали меня на осмотре: «А что это у вас?» Это удивляло и расстраивало меня, так как картина псориаза должна быть очевидна для любого доктора...
Самым тяжёлым было для меня, когда люди при общении со мной смотрели не в глаза, а на те места, где находились бляшки. Я понимала, что эти места так приковывали взгляд, что собеседник уже не мог себя контролировать. Я не переношу чувства жалости окружающих. Вполне возможно, что я сама себя накручивала и достраивала картину того, как люди на меня смотрят. Если я надевала чёрное (а я люблю одежду чёрного цвета), то все время думала о том, как бы не осталось следов на одежде. За эти годы мною были наработаны механизмы, которые помогали скрыть мою болезнь от всех, а в идеале стать просто невидимой...
Самым тяжёлым было для меня, когда люди при общении со мной смотрели не в глаза, а на те места, где находились бляшки. Я понимала, что эти места так приковывали взгляд, что собеседник уже не мог себя контролировать. Я не переношу чувства жалости окружающих. Вполне возможно, что я сама себя накручивала и достраивала картину того, как люди на меня смотрят. Если я надевала чёрное (а я люблю одежду чёрного цвета), то все время думала о том, как бы не осталось следов на одежде. За эти годы мною были наработаны механизмы, которые помогали скрыть мою болезнь от всех, а в идеале стать просто невидимой...
В прошлом году, когда прогрессия болезни была слишком ощутимой, я поняла, что когда-нибудь я перестану выходить из дома. Раньше я думала, что псориатический артрит бывает только у очень небольшого процента пациентов. Но потом я узнала, что если псориаз не лечить, то риск развития артрита очень большой… В тот момент это был шок для меня. Я помню, как стояла на горнолыжном склоне и плакала, думая о том, что скоро не смогу кататься на лыжах.
Я была не в курсе, что уже довольно давно разрабатывается инновационная терапия для лечения псориаза. Узнав об этом в интернете, я расстроилась, что раньше ничего не знала о ней.
Мне просто необходимо было найти врача, в котором я буду уверена. Он сможет рассказать мне о самых современных методах лечениях, предупредит о рисках и преимуществах и будет вести меня постоянно. И я его нашла! Это был первый доктор, который меня осмотрел так, как было положено, сфотографировал бляшки, обдумал и назначил инновационную терапию, подходящую именно мне, несмотря на мои существовавшие ранее страхи. Мои эмоции в тот момент жизни было сложно передать. Здесь было перемешано всё: и благодарность врачу, и радость, и страх. Я боялась, что терапия не сработает, но была счастлива, что меня наконец-то лечат.
Бляшки стали уходить, а мои привычки остались: я не могла привыкнуть собирать волосы, каждый раз тщательно и много раз осматривала себя в зеркале перед каждой встречей.Я все время напоминаю себе, что жизнь совсем другая, что опасений и страхов уже нет. Ссейчас я могу сделать любую причёску, собрать волосы назад, открыть шею, надеть темную одежду, пойти в бассейн или наслаждаться морем, не стесняясь себя… Я свободна и уверенна в себе! И это самое классное чувство!
Я хотела бы ободрить всех тех, кто ещё в начале пути.
Ты всегда прекрасен в глазах любящего тебя человека. Псориаз не имеет противопоказаний для любви и создания семьи. Пока ты ищешь своего врача, свою программу лечения, не нужно бояться отношений с противоположным полом. Просто в самом начале нужно рассказать о своей проблеме. Если вы дороги друг другу, то не будет никакого барьера, отторжения или брезгливости.
Мой муж был так счастлив, когда началась ремиссия, бляшки стали постепенно уходить и я стала лучше себя чувствовать. Не замыкайтесь в себе, не бойтесь любить и открываться окружающим людям.
.png)
Важно не сидеть сложа руки и не опускать их. Уход в себя или в депрессию может только усугубить течение болезни. Я часто накручивала себя и додумывала то, чего не было на самом деле. Возможно, окружающие не думают о тебе ничего такого, что ты уже за них придумал. Но с другой стороны, важно знать те риски, которые могут грозить в будущем серьезными осложнениями. Если ты видишь, что болезнь прогрессирует – надо находить врачей. А именно: найти того самого, «своего врача», который знает всё о современных методах лечения, отнесётся к тебе внимательно и будет вести тебя всё время.
Меняется не только качество жизни – меняется сама жизнь!
.svg)
.svg)